Het verhaal van Floor
“Na die woorden begon voor mij de medische achtbaan.”
In het voorjaar van 2016 had ik een leven zoals iedere student. Ik ging drie dagen per week naar mijn stage in een verpleeghuis in Laren, ging 1 keer per week naar Amsterdam voor een schooldag en ging het liefst ieder weekend uit met vrienden. Op 29 mei 2016 vierde een van mijn vriendinnen haar verjaardag, waar ik op de fiets heen ging. Na een fietstocht van een kwartier voelde ik me alsof ik mee had gedaan met de marathon. Ik ging dan ook vrij snel weer naar huis, omdat ik me zó moe voelde. De volgende middag stond de huisarts voor de deur, die mij doorstuurde naar dokter Klein, die mij diezelfde avond levens veranderende woorden vertelde: “Je hebt Acute Myeloïde Leukemie, dat is bloedkanker.”.
Na die woorden begon voor mij de medische achtbaan. Ik heb al mijn dromen laten gaan en koos voor het belangrijkste: beter worden. Ik ging van bezoekjes aan de intensive care voor een blijvend infuus, naar de kaakchirurg, maar ook de kapper, omdat ik mijn lange blonde haar zou gaan verliezen. Ook begonnen hiermee de maanden in het Meander, op afdeling B5.
Ik heb de zomer van 2016 doorgebracht op B5 van het Meander voor mijn behandelingen. Gelukkig mocht ik hier bezoek krijgen en lag ik niet met anderen op een kamer, maar had ik echt mijn eigen plekje. Mijn kamer hing vol met kaarten en cadeautjes van vrienden, familie en kennissen en mijn ouders konden als het nodig was blijven slapen op de slaapbank. Af en toe mocht ik even naar huis, wat na een tijdje meer voelde als even op vakantie gaan. Het ziekenhuis was mijn thuis geworden.
De verpleegkundigen en artsen van B5 waren er voor mij. Niet alleen voor medische zaken, maar ook voor een praatje over koetjes en kalfjes, om het te hebben over welke serie op Netflix de volgende was die ik ging kijken.
Op de afdeling heb ik ook heel erg genoten van het eten. In de tweede week dat ik in het ziekenhuis lag zijn de koks begonnen met de meals on wheels, waarbij de kok aan bed vers eten komt opscheppen. Dit is heel fijn, als je door de chemo geen of weinig trek hebt in eten. Op de dagen dat ik wel zin had in eten kon ik uren uitkijken naar het lekkere eten wat die avond zou komen: verse lasagne, een stukje gebakken vis of pastasalade. Ook vonden de verpleegkundigen van B5 het leuk om mij te verwennen met kroketjes, als zij die avond wat lekkers gingen halen in het restaurant. De kok herkende de verpleegkundigen van de afdeling en vroeg gelijk of het kroketje “voor dat leuke meisje van B5 was” en gooide deze vers voor mij in de frituurpan, omdat ik hem anders niet mocht in verband met de lage weerstand. Het is heel fijn om te merken dat iedereen zo betrokken bij je is, niet alleen de verpleegkundigen, maar zelfs ook de koks. Ik voelde me hierdoor in het Meander geen nummertje, geen patiënt, maar echt Floor.
Ook heb ik door mijn lage weerstand vrijwel de hele zomer van 2016 binnen in het ziekenhuis door moeten brengen. Op de momenten dat ik wel naar buiten kon en mocht vond ik het heel fijn om even de tuin bij het Meander in te gaan. Ik vond het dan heerlijk om even een rondje buiten te kunnen lopen door de mooie tuin, om even op een bankje bij het water te gaan zitten en te genieten van de omgeving. Ik kon daar met mijn vriendinnen lekker kletsen, even genieten van een ijsje en het mooie weer, maar even niet tussen die vier muren van mijn ziekenhuiskamer en me even niet ziek voelen.
Na de maanden in het ziekenhuis op B5 ben ik gaan revalideren in het revalidatiecentrum van het Meander. Het was heel prettig dat dit daar kon, op een veilige plek en in een fijne omgeving. Ik kon hier revalideren zoals ik dat wilde: in een groep of individueel, met de fitness-apparaten of met een sportactiviteit of spel, binnen of buiten in de tuin. Ik ging hier iedere week weer met plezier naar toe.
Ik ben heel blij en dankbaar dat ik nu als ambassadeur kan bijdragen aan de fijne sfeer en fijne extra’s die ik heb mogen ervaren in het Meander, zodat er nog veel meer patiënten mogen gaan genieten van die dingen die het voor mij als patiënt dragelijk gemaakt hebben.
Kanker zet je leven op z'n kop - Column Wereldkankerdag 2 februari 2018
Voor de kerstvakantie ging ik vier dagen per week naar school in Amsterdam. Voor de kerstvakantie had ik toekomstplannen. Voor de kerstvakantie leek er niets aan de hand te zijn. Een week later begint de medische achtbaan weer. De dag na Kerst, 27 december 2017, vertelde dokter Klein mij het volgende: “Het is niet goed, Floor. We zien weer leukemie in je bloed.”.
Kanker zet mijn leven opnieuw op z’n kop.
Wéér in de medische achtbaan, wéér langs de intensive care voor een blijvend infuus, wéér naar de kaakchirurg, wéér langs de kapper. Wéér een opname in het Meander, op afdeling B5.
Gelukkig ken ik deze keer de artsen, de verpleegkundigen en het ondersteunend personeel van B5. Ik ben blij om de vertrouwde gezichten weer terug te zien, maar had hier liever niet willen zijn! Eén van de verpleegkundigen zegt bij binnenkomst gelijk: “We maken er maar weer een leuke opname van, hè Floor?”. En dat gaan we doen. We gaan deze opname leuk en prettig maken, voor zover dat kan in een medische achtbaan.
Gelukkig biedt het Meander een aantal extra’s, gesponsord door de Vrienden van Meander. Deze extra’s dragen bij aan de “leuke” opname op B5. Ik ben bij binnenkomst erg blij om de lijsten van meals on wheels weer te zien, wat wil zeggen dat ik ook tijdens deze opname weer kan genieten van het verse eten van de koks. Zij bereiden dit in het ziekenhuis en komen dit zelf met één van de serviceassistenten opscheppen op de afdeling, waarbij er altijd gekozen kan worden uit twee verschillende menu’s.
Ook ben ik heel blij met de bedbank op mijn kamer, die gesponsord is door de Vrienden van Meander. Mijn ouders kunnen op de dagen dat ik mij niet lekker voel, bij mij blijven slapen, zodat ik niet de hele nacht alleen ben.
Tijdens mijn opnames in 2016 was er op afdeling B5 één fysiotherapeut, die er voor zorgde dat de patiënten die langdurig opgenomen waren voldoende bleven bewegen. Dit is zeker voor de patiënten van B5 en dus ook voor mij erg belangrijk. Door een verminderd immuunsysteem en verminderde afweer mag ik niet van mijn kamer af in verband met het verhoogde risico op infecties. Als ik noodgedwongen, voor onderzoeken, de kamer toch moet verlaten, is dit altijd met een mondkapje. Tijdens zo’n langdurige opname gaan er dus erg veel spieren en spierkracht verloren.
Nu, in 2018, zijn er mede door de bijdrage van Vrienden van Meander drie fysiotherapeuten, die ieder een dagdeel langs komen om begeleiding te bieden bij het sporten. Er is nu zelfs een ruimte gecreëerd tussen afdeling B5 en C5, waar we als patiënten zonder mondkapje kunnen sporten. Deze ruimte is nog niet af, maar door de Vrienden van Meander krijgt het wel steeds meer vorm en wordt het sporten steeds meer mogelijk. Bovendien wordt het door de verschillende apparaten die er nu staan en de nieuwe die binnenkort geleverd worden ook veel leuker.
Juist nu ik weer ziek ben, vind ik het fijn om als ambassadeur bij te dragen aan de fijne sfeer en fijne extra’s die ik ervaar in het Meander, zodat er nog meer middelen aangeschaft kunnen worden om het verblijf van patiënten in het ziekenhuis prettiger te maken.
Nu ik weer ziek ben, geven familieleden bijvoorbeeld een donatie aan de Vrienden van Meander, in plaats van een cadeautje aan mij. Ook sturen ze mij kaartjes via Kaartje2Go, waarmee je ook een donatie kan geven aan de Vrienden van Meander. Ook staat de banner met mijn foto bovenaan de roltrap in het ziekenhuis, vrienden en familie zien deze dus gelijk staan. Deze banner, maar ook de folders met mijn gezicht op de voorkant vertellen het verhaal van het belangrijke werk van de Vrienden van Meander, juist ook voor patiënten zoals ik.
Kanker zet je leven op z’n kop, maar I’m a diamond and they can’t break me. Trust your journey darling, speed doesn’t matter. Forward is forward. You were given this life, because you’re strong enough to live it.
Hoe is het nu met Floor? (december 2018)
Cancer shoot me down, but I won’t fall. I am titanium.
Afgelopen jaar was het eerste jaar dat ik ambassadeur was van de Vrienden van Meander. Toen ik eraan begon had ik het me anders voorgesteld. Ik werd vrij snel na het begin opnieuw ziek en heb daardoor minder kunnen doen voor de Vrienden van Meander. Maar als ik ergens aanwezig ben, bij een cheque-uitreiking of actie, merk ik dat het gewaardeerd wordt dat ik er als patiënt ben. Als ze mij zien, dan weten ze ook waar het voor bedoeld is. Ook op mijn column op wereldkankerdag heb ik heel veel reacties gehad. Ik kon daarin gelukkig goed de noodzaak van een fijn ziekenhuis beschrijven.
Als ik terugkijk op de projecten van de Vrienden van Meander van het afgelopen jaar, ben ik vooral blij met de projecten op de afdeling oncologie. Logisch ook, want ik heb daar zelf gelegen. Het is zo belangrijk dat daar steeds verdere verbetering is voor de patiënten. Ik heb een zwaar traject achter de rug met stamceltransplantatie. Na Meander heb ik nog lang in het UMCU gelegen, waar ik nu ook nog regelmatig heen ga voor controle. Het gaat nu redelijk goed met mij, maar de opbouw en het herstel duren lang. Ik volg in Leusden nog een revalidatietraject bij de fysiotherapeut. Ook heb ik ergotherapie nodig, maar omdat ik dat zelf studeer kan ik dat zelf wel:) Hoewel, ik heb mijn studie sinds januari moeten stopzetten, maar ik hoop in september 2019 weer te beginnen.
Mijn wens voor de Vrienden van Meander is dat we nog meer geld ophalen, zodat het ziekenhuis nog minder ziekenhuis wordt en nog patiëntvriendelijker. Er zijn veel nuttige nieuwe projecten uitgekozen waar we nu mee aan de slag gaan. Uit eigen ervaring weet ik dat de relaxstoel bijvoorbeeld een enorme aanwinst is. In een ander ziekenhuis hadden ze die niet en als ik dan uit bed wilde moest ik op een gewone bezoekersstoel, maar daar was ik veel te zwak voor en dat lukte niet goed. Zo’n relaxstoel is zo fijn voor kwetsbare patiënten die te ziek zijn om in een gewone stoel te zitten, maar wel graag af en toe even uit bed willen of moeten. Ook de projecten op de kinderafdeling vind ik belangrijk, zodat kinderen niet zo bang hoeven te zijn als ze worden opgenomen. Bijvoorbeeld Fuusje, waarbij de toch een beetje enge infuuspaal kindvriendelijk wordt gemaakt met een leuk dierenthema.